{"id":111,"date":"2014-04-26T12:36:07","date_gmt":"2014-04-26T11:36:07","guid":{"rendered":"http:\/\/lacienciahacker.wordpress.com\/?p=111"},"modified":"2014-04-26T12:36:07","modified_gmt":"2014-04-26T11:36:07","slug":"la-privatizacion-del-esfuerzo-comun","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/s811335031.mialojamiento.es\/cienciahacker\/2014\/04\/26\/la-privatizacion-del-esfuerzo-comun\/","title":{"rendered":"La privatizaci\u00f3n del esfuerzo com\u00fan"},"content":{"rendered":"

Hace un par de semanas discut\u00eda con algunos compa\u00f1eros el tremendo salto adelante que los nuevos f\u00e1rmacos contra la hepatitis C supondr\u00e1n<\/a> en un plazo breve para su control. Estamos hablando de f\u00e1rmacos que determinan una respuesta sostenida en hasta el 98% de los pacientes que los toman, sin grandes efectos secundarios (al menos, as\u00ed sucede en los ensayos cl\u00ednicos). Pero esto no es s\u00f3lo en la hepatitis C. Ya en su momento sucedi\u00f3 con el HIV y, con la llegada de las terapias espec\u00edficas (anticuerpos monoclonales, inhibidores enzim\u00e1ticos selectivos, prote\u00ednas recombinantes…), estos resultados disruptivos se extienden m\u00e1s all\u00e1 de las enfermedades infecciosas. Sin embargo, est\u00e1 sucediendo una brutal paradoja. Cuando lo que uno esperar\u00eda es que los gobiernos quisieran aprobar, financiar y administrar a sus pacientes estos tratamientos cuanto antes, sucede todo lo contrario. Uno puede pensar que estos f\u00e1rmacos requieren de evaluaciones minuciosas y detalladas para evitar males mayores post-comercializaci\u00f3n, y es cierto. Pero eso no explica que las enormes diferencias entre pa\u00edses en tiempos hasta la comercializaci\u00f3n del f\u00e1rmaco<\/a>. No he encontrado ning\u00fan estudio al respecto pero la experiencia personal en mi especialidad y los comentarios de otros compa\u00f1eros me sugieren que los retrasos en la comercializaci\u00f3n de algunos f\u00e1rmacos tienen mucho que ver con la incapacidad de los gobiernos de financiarlos<\/a>. Porque si sus eficacias pueden ser francamente buenas, sus precios est\u00e1n fuera de toda proporci\u00f3n. Pondremos algunos ejemplos ilustrativos, que la gente oye hablar de \u00abaltos precios\u00bb pero vale la pena ponerle n\u00fameros:<\/p>\n

– La enfermedad de Pompe<\/a>, enfermedad mortal sin tratamiento, se trata actualmente con un enzima (alfa-glucosidasa) recombinante. Cuesta de media \u20ac300.000 anuales (digo de media porque se pauta por peso) .<\/p>\n

– El tratamiento de la hemoglobinuria parox\u00edstica nocturna<\/a>, enfermedad muy grave de ni\u00f1os y en la que el tratamiento ha cambiado dram\u00e1ticamente su pron\u00f3stico, cuesta \u20ac350.000 al a\u00f1o<\/p>\n

Alguien puede decir que esto son ejemplos anecd\u00f3ticos, pero en realidad es la norma en todos los tratamientos nuevos<\/a>. Alguien puede decir que esto son enfermedades muy raras, y es cierto. Pero veamos lo que sucede con una enfermedad 2 \u00f3rdenes logar\u00edtmicos m\u00e1s frecuente<\/p>\n

– El tratamiento con fingolimod<\/a> o natalizumab<\/a> para la esclerosis m\u00faltiple cuesta \u20ac25000 al a\u00f1o. S\u00f3lo en mi peque\u00f1a unidad (en mi ciudad hay otras 6 unidades de cierta entidad, alguna de ellas 5 veces m\u00e1s grande) llevamos 300 pacientes con esta enfermedad.<\/p>\n

Y ahora llega lo mejor… esos espectaculares f\u00e1rmacos contra la hepatitis C que motivan la conversaci\u00f3n que lleva a este post cuestan alrededor de los \u20ac60.000 euros por curso de tratamiento (12 semanas) o, c\u00f3mo la llaman en EEUU, la pastilla de los mil d\u00f3lares<\/a> (imaginaos si se os cae una al suelo y se mete debajo de la nevera, qu\u00e9 dilema).<\/p>\n

La hepatitis C infecta aproximadamente al 3% de la poblaci\u00f3n mundial<\/a>…<\/p>\n

Sacad la calculadora y echad cuentas. Los pol\u00edticos ya la han sacado hace tiempo.<\/p>\n

Es decir, el retraso en la comercializaci\u00f3n de los nuevos f\u00e1rmacos de todo tipo no tiene que ver con sus ventajas o inconvenientes. \u00daltimamente tiene que ver casi exclusivamente con su precio. Si no acaban de llegar al mercado no es porque se los est\u00e9n mirando con cari\u00f1o. Es porque las entidades financiadoras est\u00e1n ganando tiempo. Eso no s\u00f3lo pasa all\u00ed d\u00f3nde quien financia es el Estado, como en Europa. Tambi\u00e9n pasa en EEUU en aquellos lugares en d\u00f3nde es tambi\u00e9n el Estado el financiador, como las c\u00e1rceles<\/a>. Convengamos que llegar\u00e1 un d\u00eda en que el sistema sanitario s\u00ed que ser\u00e1 insostenible. No por los sueldos, no por los servicios, no por las infraestructuras…. s\u00f3lo y exclusivamente por el precio de los f\u00e1rmacos.<\/p>\n

Podr\u00edamos pensar que si una compa\u00f1\u00eda pone un precio tan elevado es porque lo merece por haber innovado tanto y tan bien y de ah\u00ed que pueda disfrutar una merecida patente. Y, ahora s\u00ed, vamos a entrar en el tema que este post realmente quer\u00eda tocar:<\/p>\n

Eso es FALSO. Las patentes no protegen al m\u00e1s innovador. Las patentes son un monopolio que beneficia el que est\u00e1 mejor posicionado en el mercado, el que puede asumir el coste de patentar (que no es barato), el que tiene la infraestructura legal suficiente para retar, litigar y presionar, el que puede permitirse pagar cantidades enormes de una vez para comprar sus patentes al verdadero innovador o incluso para comprar compa\u00f1\u00edas enteras s\u00f3lo por su cartera de patentes. Ya lo hemos dicho en otras ocasiones, la patente no premia la innovaci\u00f3n (no s\u00f3lo no la premia, sino que la entorpece) y la innovaci\u00f3n no necesita de patentes<\/a>. Repitan conmigo: LAS PATENTES NO PREMIAN LA INNOVACI\u00d3N Y LA INNOVACI\u00d3N SE PRODUCE SIN NECESIDAD DE PATENTES. Las patentes son un artificio legal que garantiza unas rentas de posici\u00f3n que nada tienen que ver con la innovaci\u00f3n. La extrema riqueza de las compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas (pero esto es extensible a las tecnol\u00f3gicas, a las agroalimentarias, a las energ\u00e9ticas, etc, etc) se debe exclusivamente a que a\u00f1adiendo una cantidad marginal, peque\u00f1a, de conocimiento a una cantidad brutalmente mayor de conocimiento disponible libremente, consiguen apropiarse econ\u00f3micamente no s\u00f3lo del conocimiento por ellos a\u00f1adido sino del a\u00f1adido por todos los que han venido antes. Como dec\u00edamos en otros sitios, el capitalismo de las farmac\u00e9uticas se sustenta en el \u00abcomunismo de los cient\u00edficos\u00bb<\/a>. Volvamos a dos de los ejemplos:<\/p>\n

– \u00bfSon las farmac\u00e9uticas las que han descrito los s\u00edntomas, signos, hallazgos anal\u00edticos y anatomopatol\u00f3gicos o el pron\u00f3stico de la enfermedad de Pompe que describen en sus ensayos cl\u00ednicos? NO<\/a> \u00bfSon ellas las que han desarrollado las escalas para evaluar su gravedad que usan en sus ensayos cl\u00ednicos? NO<\/a> \u00bfSon ellas las que han descubierto que es una gluccogenosis? NO<\/a> \u00bfSon ellas las que han descrito que se debe a mutaciones en la alfa-glucosidasa? NO<\/a> \u00bfSon ellas las que han hecho la proteina recombinante por primera vez? NO<\/a>…. \u00bfQu\u00e9 han hecho ellas? Recopilar toda esa informaci\u00f3n, pulir un poco la mol\u00e9cula, envasarla y usar su posici\u00f3n en el mercado para distribuirla.<\/p>\n

– \u00bfHan descrito las farmac\u00e9uticas las hepatitis? NO \u00bflos virus? NO<\/a> \u00bfFueron ellas las que, cuando esa hepatitis se llamaba no-A no-B, descubrieron el nuevo virus que, m\u00e1s tarde, se llam\u00f3 \u00abC\u00bb? NO \u00bfDescribieron ellas los marcadores serol\u00f3gicos para detectarla en sangre? NO \u00bfDescubrieron ellas sus diversos genotipos? NO \u00bfSon ellos los descubridores de las polimerasas? NO<\/a> \u00bfSecuenciaron ellas el genoma del virus de la hepatitis C? NO<\/a> \u00bfDescubrieron ellas el papel clave de la proteina NS5A para su supervivencia? NO<\/a> \u00bfFueron ellas las que descubrieron los inhibidores de ese NS5A? NO<\/a>…. \u00bfQu\u00e9 han hecho ellas? Recopilar toda esa informaci\u00f3n, pulir un poco la mol\u00e9cula, envasarla y usar su posici\u00f3n en el mercado para distribuirla.<\/p>\n

Y as\u00ed hasta para cu\u00e1ntos ejemplos quer\u00e1is. Toda, absolutamente toda la \u00abinnovaci\u00f3n\u00bb aportada por las compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas es, simplemente, la adici\u00f3n muy peque\u00f1a de conocimiento sobre el total de conocimiento necesario para llegar a ese hallazgo. Y eso, es as\u00ed para las farmac\u00e9uticas, pero, como dec\u00eda antes para todas las empresas \u00abinnovadoras\u00bb de otro tipo. Incluso las que m\u00e1s innovaci\u00f3n ofrecen con menor coste, las de software, en gran parte est\u00e1n construido sobre cimientos que eran comunes, libres, accesibles para todo el mundo.<\/p>\n

Uno de los objetos m\u00e1s bellos e innovadores seg\u00fan el mainstream, el iPhone<\/a>, es en realidad un compendio de cosas creadas por otros, pulidas, bien envasadas y distribuidas. Podr\u00edan replicarnos que esas cosas estaban ah\u00ed antes pero s\u00f3lo Apple supo darles ese plus que le hace innovador. Eso, primero, no es cierto, ya que muchos otros cacharros hac\u00edan cosas muy parecidas al iPhone, que s\u00f3lo es una evoluci\u00f3n (tecno)l\u00f3gica m\u00e1s. Pero segundo, para ver clara la magnitud del enga\u00f1o: \u00bfAcaso Apple invent\u00f3 internet?\u00bfEl WIFI?\u00bfel bluetooth?\u00bflos aceler\u00f3metros?….\u00bfAcaso Apple puso en \u00f3rbita el sistema de sat\u00e9lites GPS?\u00bfFue Apple la que invent\u00f3 el HTML o los navegadores web?\u00bfInvent\u00f3 Apple las c\u00e1maras de fotos, el teclado qwerty o los manos libres? NO. D\u00e9mosle la vuelta… Apple supo hacer esa cosa tan bella pero… \u00bfpara qu\u00e9 mierda sirve esa cosa tan bella sin internet, sin GPS, sin bluetooth, sin navegadores? Es m\u00e1s \u00bfson de Apple las aplicaciones por las que cobra diezmo? \u00bfPara qu\u00e9 sirve el iPhone sin aplicaciones?\u00bfPor que digo diezmo?. Porque eso es lo que es Apple, una compa\u00f1ia bien posicionada que puede permitirse, limitando la competencia mediante patentes y otras rentas artificiales (de posici\u00f3n), de la misma manera que en su momento hac\u00eda el se\u00f1or feudal, cobrar lo que quiera por algo que no han innovado ellos en la inmensa mayor\u00eda de su producto. Hay quien equipara a Jobs con Leonardo da Vinci<\/a>, con una min\u00fascula diferencia: Da Vinci no patent\u00f3 nada. Y no por ello dej\u00f3 de innovar y no por ello deja de ser reconocido como el gran inventor que fue.<\/p>\n

Pero el meollo de la cuesti\u00f3n es, si las empresas privadas, aunque innovan, lo hacen sobre una cantidad ingente de conocimiento previo acumulado, \u00bfquien genera ese conocimiento masivo necesario para conseguir avanzar? En su mayor parte el Estado. No entendamos Estado como el aparato burocr\u00e1tico que organiza la vida de los ciudadanos. No, el Estado como empresa com\u00fan de los ciudadanos. Como el obligatorio fondo de inversi\u00f3n al que todos contribuimos con nuestros impuestos. El Estado es el que asume el nada rentable negocio de la ciencia b\u00e1sica, de la exploraci\u00f3n espacial, de la exploraci\u00f3n de los oc\u00e9anos, de poner sat\u00e9lites en \u00f3rbita… el Estado asume la mayor parte de la investigaci\u00f3n epidemiol\u00f3gica, de la salud p\u00fablica, de la investigaci\u00f3n cl\u00ednica no farmacol\u00f3gica…el Estado asume la inversi\u00f3n en renovables, en investigaci\u00f3n clim\u00e1tica y meteorolog\u00eda… por no hablar de lo b\u00e1sico, las infraestructuras, la educaci\u00f3n (que es el capital humano de las empresas), la seguridad… Es decir, el Estado asume la investigaci\u00f3n a largo plazo, la innovaci\u00f3n m\u00e1s disruptiva, la m\u00e1s costosa y la que m\u00e1s riesgo tiene. Pero, una vez hecha toda esa inversi\u00f3n, los retornos que generar\u00eda la investigaci\u00f3n m\u00e1s sencilla, m\u00e1s aplicada, m\u00e1s directa, la que se construye sobre todo el conocimiento previo acumulado, la que culmina la investigaci\u00f3n b\u00e1sica, va a parar a manos privadas que, en muchas ocasiones, ni siquiera pagan impuestos a los Estados que les han proporcionado todo eso. Llevamos tiempo dici\u00e9ndolo, pero para los que dicen que las TED Talks no valen para nada<\/a>, aqu\u00ed lo explican mucho mejor:<\/p>\n